14:24 Uhr: „Es ist geschafft! Spinraza ist drin.“ – Das waren die Worte von Frau Dr. Wurster. Sie hatte zusammen mit Herrn OA. Dr. Wollinsky die 5ml des neu zugelassenen Medikamentes in den Intrathekalraum der Lendenwirbelsäule erfolgreich injiziert.

Doch zunächst einmal 24 Stunden zurück: Nachdem wir am Dienstag gegen 10:30 Uhr unser sonnendurchflutetes Zimmer auf Station K des RKU in Ulm zugewiesen bekommen hatten, ging es rund wie auf einem Hauptbahnhof. Zahlreiche Untersuchungen, Fragebögen und Einverständnisserklärungen mussten unterzeichnet, ausgefüllt und durchgeführt werden. Darunter waren nicht nur die üblichen Anamnesen wie Gewicht, Größe, Blutdruck, Körpertemperatur und Puls, sondern auch ein Lungenfunktionstest, eine Kaptometrie, ein EKG, das Legen eines Venenzugangs, ein Atemtherapeutischer- und Logopädischer-Status. Nachdem es sich bei Spinraza um ein noch relativ unbekanntes Medikament im Bereich der Erwachsenen-Therapie handelt, wurden auch Erhebungen und Einverständnisse zur Erforschung des Medikamentes erbeten. Selbstverständlich hatte ich diesem zugestimmt. Nach all diesen Prozeduren, war der Tag gelaufen und endete mit einem leckeren Abendessen und einem selbst mitgebrachten Salvator.

Die folgende Nacht zeigte sich leider als sehr unruhig. Die Bedenken und Gedanken, dessen was auf mich zukommt waren stärker als mein Schlaf. Erst früh morgens kam ich dann noch zu ein paar wenigen Stunden der Ruhe dank der dann eingenommenen RESCUE-Tropfen, die Mutti vorsorglich mitgeschickt hatte. Bereits für 8:30 Uhr war ein Termin bei der Physiotherapie angesetzt, so dass schon um 6:00 Uhr der Wecker klingelte, um pünktlich zu sein.

Die Stunden bis zum Abruf ins CT erschienen dann unendlich. Zwischendurch gab es eine weitere Blutentnahme, ein Pflaster mit betäubender Salbe im Lendenwirbelbereich und die Info, dass der Eingriff nochmal etwas verschoben werden muss, da ein Notfall eingeliefert wurde. Dann hieß es warten, warten, warten…

Um 13:10 Uhr wurde ich dann schließlich von 2 Pflegekräften der Station und meiner Assistentin (Intensivpflegekraft) zum CT gefahren. Der Weg dorthin schien unendlich. Zahlreiche Gedanken schossen mir durch den Kopf. Es war wie ein Film, der mich an 2011, meinem gesundheitlich schlimmsten Jahr, erinnerte. „Ist es das wert?“ „Soll ich abbrechen?“ „Nein, sei stark!“ und viele andere Emotionen flankierten den Weg. Die 15 Minuten Wartezeit vor dem CT machten die Lage nicht besser. An dieser Stelle hätte niemand meine Vitalzeichen erheben dürfen. Auch Jasmin war die Aufregung anzusehen. Stille…

Schließlich öffnete sich dann um 13:30 Uhr „Tür 10“ in der Röntgenabteilung und  OA Dr. Wollinsky holte mich persönlich in den CT-Raum. Mein Bett wurde direkt neben die CT-Liege gestellt und auf die selbe Höhe gebracht. Seitenlage links, Rollbrett unter meine rechte Körperhälfte, sämtliche Sonden gesichert und auf meinen Körper gelegt und geklebt wurde ich dann sorgsam direkt in die Seitenlage rechts auf die CT-Liege transferiert – Arme, Beine und Kopf wohl behütet. An dieser Stelle kam dann der Punkt, vor dem ich mich selbst am meisten fürchtete, denn eine komplette Bauchlage war bis dato angekündigt. Jedoch meinte OA Dr. Wollinsky auf dem Weg zur Bauchlage „Stopp, das müsste so reichen.“ Ich konnte es kaum glauben, denn ich lag in diesem Moment genau in meiner Lieblingsposition, in der ich auch nachts schlafe. Ein riesengroßer Stein fiel mir vom Herzen. Ich wusste, dass wir jetzt gewonnen haben. Schließlich wurde ich noch an mein Beatmungsgerät angeschlossen, bevor es zur ersten „Probefahrt“ durch das CT ging. Ein kurzer Moment des Schreckens folgte: bei der Probefahrt hat sich mein Beatmungsschlauch gelöst und ich wurde kurzzeitig nicht beatmet. Doch die Aufmerksamkeit aller Beteiligten hinter der Panzerglasscheibe löste das Problem schnell. Zwischenzeitlich war ein weiterer Oberarzt der Orthopädie hinzugestoßen. Er sollte nun die Nadel für die Lumbalpunktion, 8cm tief, durch meinen Rücken in den Intrathekalraum meiner Lendenwirbelsäule stechen. Mühelos gelang ihm dies! Und er verabschiedete sich dann mit den freundlichen Worten, dass nun die Neurologen an der Reihe wären und er mich dann wieder in 14 Tagen sehen würde. Frau Dr. Wurster und Herr OA Dr. Wollinsky übernahmen dann an dieser Stelle und tauschten 5ml Nervenwasser gegen das knapp 100.000 Euro teure Medikament aus.

Ich bin sehr froh, dass die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des RKU in allen Bereichen, aber vor allem bei der Umlagerung ins CT die Erfahrungen und Anweisungen meiner Assistentin akzeptiert und umgesetzt haben. Nur so konnte es erfolgreich und risikofrei gelingen.

Danke an Jasmin, Frau Dr. Wurster und Herrn OA Dr. Wollinsky für diesen Meilenstein in meinem Leben!