Kaum zu Hause schon geht die Reise weiter.  Mit deutlich weniger Bedenken und Ängsten geht es morgen in die zweite Runde. Da für den Anreisetag keine Untersuchungen geplant sind, muss ich erst am Nachmittag “einchecken” und auch die Abreise am Donnerstag ist wesentlich früher vorgesehen. Ein Kurztrip auf dem Weg in eine hoffentlich gesündere Zukunft.

Begleiten werden mich die zahlreichen Wünsche und Gedanken meiner Familie, Angehörige, Freunde, Arbeitskollegen und Assistenzkräfte – vorallem aber auch die Glücksbringer. Diese geben Kraft und Mut.

Die häufigste Frage, die mir in den letzten zehn Tagen gestellt wurde, ist die Frage, ob ich schon etwas spüre. Spinraza ist zwar eine Revolution bei der Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen, aber es kann dennoch keine Wunder bewirken. Somit musste ich die Frage immer verneinen. Wirklich? Manchmal habe ich den Eindruck, dass ich deutlich weniger friere und sowohl meine Wärmekissen, als auch meine Handheizung seltener benötige. Liegt es an Spinraza oder an dem frühlingshaftem Wetter? Keiner kann das so genau beantworten und so bleibt nur abzuwarten.

Am Mittwoch nun, gibt es die zweite Spritze. Ich werde berichten…