Liebe Freunde,

seit einigen Jahren ist es für mich Tradition, dass ich zum Jahreswechsel einen kleinen Rückblick veröffentliche. Symbolisch für das vergangene Jahr zeigt auch die kleine Verspätung dieses Textes, dass 2018 für mich gefühlt ein sehr stressiges und gefülltes Jahr war. Es gab kaum Zeit zum „Atmen“ und eine Aufgabe, Problemlösung oder Event jagte die/das Nächste. Und dies ist auch schon mein erster neuer Vorsatz für 2019, dass es mehr Zeit zum Entschleunigen geben muss!

Doch nun möchte ich von ein paar Ereignissen berichten, die das vergangene Jahr sowohl zum Glück positiv als leider auch negativ geprägt haben:

Das mit Sicherheit größte Highlight war der Beginn meiner Therapie gegen mein Handicap der Spinalen Muskelatrophie. Bereits Anfang Januar war es soweit und die erste Gabe erfolgte im Universitätsklinikum Ulm. Es war ein äußerst aufregendes und spannendes Ereignis, da es vor allem der erste invasive Eingriff seit meiner schlechtesten Zeit 2011 war. Ich hatte große Angst davor. Doch meine Familie, Assistenzkräfte, Physiotherapeuten und Freunde unterstützen mich dabei ganz unglaublich. Dieser erste und alle fünf folgenden Eingriffe im vergangenen Jahr erfolgten, auch aufgrund der hohen medizinischen Kompetenz der Ärzte in Ulm, ohne Komplikationen. In meinem Blog berichtete ich ausführlich über jede einzelne Gabe.

Ebenfalls als sehr positiv und gewinnbringend sehe ich meine berufliche Tätigkeit. Es bereitet mir viel Spaß und Freude, im technischen Support einer Firma für elektronische Hilfsmittel zu arbeiten. Ich freue mich darauf, tagtäglich Menschen mit Handicap, denen es noch viel schlechter geht als mir, helfen zu können. Diese Tätigkeit zeigt mir, so traurig es auch klingen mag, dass es mein Leben mit mir noch sehr gut meint. Ich kann jeden Morgen das Bett verlassen, kann Essen, kann trinken, kann das Haus verlassen und ich kann vor allem zu Hause wohnen. All das ist nicht selbstverständlich und ich bin froh diese Privilegien haben zu dürfen. Die Tätigkeit bei Humanelektronik bringt mir aber auch noch einen weiteren Gewinn: Ich habe immer und jederzeit das Wissen und den Zugriff auf die neuesten technischen Hilfsmittel und Innovationen und ich kann mich teilweise sogar an deren Entwicklung beteiligen. Hier kann ich für das vergangene Jahr eine Augensteuerung für den Rollstuhl sowie eine Spracherkennung für den Computer (mit der ich diesen Text völlig selbstständig schreiben konnte) federführend erwähnen.

Aber was nutzt die ganze Technik, Freude und Energie am/zum Leben, wenn man nicht die richtigen Menschen als Assistenzkräfte an seiner Seite hat. 2018 brachte für mich leider auch einige „Verluste“ an Menschen, die ich niemals hätte verlieren wollen. Aber der Lauf der Dinge, wie zum Beispiel Schwangerschaften, Krankheiten oder auch berufliche Veränderungen, ließen dies nicht aufhalten. Aber wie auch das ganze Leben spielt, ist es auch in der Assistenz: Wo Lücken entstehen, entsteht auch Raum und Platz für Neues. So auch in meiner Versorgung. Oft war ich am Rande der Verzweiflung und es war nicht klar wie es weitergehen solle. Ich fürchtete teilweise sogar, dass das „brennende M“, welches mich einigen Jahren als Symbol für Kampfesgeist und Energie begleitet, erlöschen würde. Doch es ergaben sich immer wieder neue Wege und gewinnbringende Menschen traten entweder neu oder intensiver in meinem Leben, die es weitergehen ließen.

2018 durfte ich auch viele Menschen kennen lernen, deren Leben ich als bewundernswert empfinde. Viele tragen ihre Schicksale mit so großer Stärke und kämpfen dagegen an. Manchmal fragt man sich, woher diese Menschen eine solche Energie nehmen. Oft können Sie diese Frage selbst nicht beantworten. Hier denke ich zum Beispiel an eine Arbeitskollegin, die trotz schwerer Krankheit Woche für Woche hunderte von Kilometern auf der Autobahn verbringt, um anderen helfen zu können oder einer Mutter, deren behinderter Sohn keine Pflege- und Assistenzkräfte fand und die kurzerhand völlig unerfahren einen Pflegedienst gründete. Oder eine sehr liebe, freundliche Tierarzthelferin, die meine Katze nach einer OP völlig selbstlos für fast zwei Wochen beherbergte, da dies zu Hause in dieser Form nicht möglich gewesen wäre.

Es ist erschreckend, wie sich unser gesellschaftliches Bild verändert. Es besteht immer weniger Bereitschaft zu sozialen Tätigkeiten. Keiner mehr ist bereit, Berufe zu erlernen, die eine Wochenend- oder Feiertagsarbeit nötig machen. So ist der Fachkräftemangel in der Pflege eine sehr große Bedrohung für unsere Gesellschaft. Betroffen sind zwar primär nur alte, kranke oder behinderte Menschen. Aber vergessen wir nicht, dass alle Menschen auf dieser Welt krank werden können oder ganz sicher alt werden? Was, wenn es in 20-30 Jahren keine Altenheime mehr gibt und Krankenhäuser unzählige von Kilometer entfernt sind, da es kein Personal mehr gibt? Seit Jahren ist dieses Problem bekannt und die Welle, die auf uns zu rollt, ist riesig. Warum wird hier nicht massiv von der Politik dagegen angekämpft? Heutzutage ist es doch schon ein Stigma, wenn ein junger Mensch die Schule nicht mit Abitur beendet und studieren geht. Aus meiner Sicht, war der größte Fehler den die Politik begehen konnte, die Abschaffung des Wehr- und Zivildienstes. Durch diese Verpflichtung, wurden junge Menschen trotz ihrer Berührungsängste an hilfsbedürftige Menschen herangeführt. Ich kenne sehr viele ehemalige Zivildienstleistende, die aus dieser Not eine berufliche Herausforderung gemacht haben und vom Schreiner oder Automechaniker zur Pflegekraft wurden. Warum führt die Politik nicht längst wieder ein verpflichtendes soziales Engagement ein. Es muss nicht gleich ein ganzes Jahr sein – sechs, sieben oder acht Monate würden sicherlich reichen. Über meinen Verdruss zur Politik könnte ich nicht nur einen Absatz, sondern ein ganzes Buch schreiben. Grönemeyer singt in einem seiner Lieder von „Kinder an die Macht“ – selbst das wäre vermutlich eine bessere Lösung…

2018 war seit über 10 Jahren das erste Jahr ohne Hund. Entgegen der allgemeinen Meinung, dass ein Hund nur Ärger, Stress und Verpflichtung mit sich bringe, kann ich für meinen Teil nur sagen, dass es eine sehr große Lücke in meinem Leben und in meinem Befinden hinterlassen hat. Der emotionale Ausgleich, den ein treuer Begleiter schafft, ist unersetzlich. Aber ich bin froh, dass Jaro ein sehr gutes neues Zuhause gefunden hat, wo er sich wohl fühlt. Das tröstet mich! Und es tröstet mich, dass meine Katze Sunny ihre Liebe und Dankbarkeit für ihre „Alleinherrschaft“ sehr zeigt. Sie hatte kürzlich eine schwere Krankheit durch eine Operation gut überstanden und ist seither sehr anhänglich und häuslich geworden. Somit wurde meine Entscheidung, für Jaro ein neues Zuhause zu suchen, erneut als richtig bestätigt.

Zuletzt möchte ich noch eines Menschen gedenken, der für mich als sehr großes Vorbild durch das Leben ging und zeigte, dass man viel erreichen kann obwohl ein Handicap das Leben zeichnet: Stephen Hawkins. Leider musste er sich seiner Behinderung 2018 geschlagen geben. R.I.P.
Er hat seine Fußspuren hinterlassen. Danke dafür!

Das kommende Jahr steckt sicherlich wieder voller Herausforderungen, Überraschungen, Veränderungen Verlusten, oder Gewinnen. Meine Therapie mit Spinraza wird fortgesetzt und es bleibt spannend, wie sich der Fachkräftemangel auswirkt. Besonders freue ich mich auf das Event des Nördlinger Stadtlaufes, an dem ich 2019 erstmalig teilnehmen möchte.

Schließen möchte ich mit einem Lyric von Unheilig, den ich bereits kürzlich schon einmal gepostet hatte – dieser aber sehr gut zeigt, wie ich 2019 sehe:
“Sei stark und stolz und breche deinen Bann – Gib nicht auf, du bist der Eisenmann. – Lebe!”