Am vergangenen Donnerstag erhielt ich im RKU in Ulm die 5. Gabe meiner Therapie mit Nusinersen.

Die Anreise in das Klinikum und die Vorbereitungen liefen wie erwartet problemlos ab. Im Rahmen der Studie wurden auch diesmal wieder umfangreiche Untersuchungen durchgeführt. Auch wurde mein aktueller psychischer und körperlicher Zustand genau dokumentiert. Die Gabe war für den nächsten Morgen auf 9 Uhr angekündigt.

Die Nacht verlief leider relativ unruhig. Nahezu wie vor der ersten Gabe machte ich mir zu viele Gedanken. Die Angst davor, dass die mittlerweile eingetretene Routine beim Übersetzen ins CT oder beim Lagern Unachtsamkeit hervorrufen könnte, war erstaunlich groß. Glücklicherweise konnten die Abendstunden davor durch ein sehr schönes Treffen mit meinem „Spinrazapartner“ Luca, der immer zu den selben Terminen im RKU ist, und dessen Vater als sehr kurzweilig und schön verbracht werden.

Pünktlich wurde ich schließlich ins CT abgerufen. Wie immer war es in dem Raum sehr kühl und laut. Glücklicherweise hatten wir ein paar Minuten Zeit, um alles (Beatmungsmaske und Gerät, Stimmverstärker, Lagerungsmaterial, etc.) vorzubereiten, da kein „Notfall“ angekündigt war. Mein Bett wurde neben der CT-Liege platziert und ich wurde unter Anleitung meiner Assistentin durch mehrere Personen professionell und in aller Ruhe auf die Liege transferiert und dort nach den vergangenen Erfahrungen gelagert.
Bereits wenige Minuten später traf der Neuro-Radiologe ein und stellte sich bei mir vor. Nach einer kurzen Erklärung, wie er vorgehen würde, ging es auch schon auf zur ersten „Probefahrt“ in das CT. Alle Kabel und Schläuche, die an mir befestigt waren, wurden sorgfältig überwacht. Alles verlief ohne Probleme. Nach der Probefahrt ging es Schlag auf Schlag: Die Kanüle wurde schmerzfrei in den Intrathekal-Bereich eingeführt, die korrekte Lage per CT überprüft, 5 ml Nervenwasser abgezogen und schließlich durch die gleiche Menge Spinraza® ersetzt. Fertig!

Letztlich wurde ich mittels Rollbrett ebenso sorgfältig wieder zurück in mein Bett gelegt.
Nach Auskunft der Ärztin war dies insgesamt meine schnellste Gabe des Medikamentes. Meine Ängste und Sorgen bezüglich „zu großer Routine“ waren völlig unnötig. Die professionelle Arbeit meiner Assistentin Jasmin, der Ärzteschaft Frau Dr. Wurster, Herrn Dr. Wollinsky, Herrn Dr. Schneider sowie der Pflegekräfte im CT und auf Station haben mich ein weiteres mal völlig problemlos diese Gabe überstehen lassen.

Mein Zustand nach der 5. Gabe ist nach der viermonatigen Pause leicht rückläufig gewesen, zumindest empfinde ich es so. Allerdings kann es auch ein sehr subjektives Empfinden sein, da die Verbesserungen nicht mehr wie in den ersten Monaten der Therapie spürbar waren. Leider wird durch die Krankenkasse kein höheres Intervall zugelassen. Aber ich bin sehr zufrieden damit, wie sich mein Allgemeinzustand in Sachen Beatmung und Bewegung seit der ersten Gabe enorm verbessert hat. Diese Verbesserungen bringen sehr viel Sonne in mein Leben und ich hoffe und wünsche mir, dass dies für immer so bleibt. Hierfür stehen als Sinnbild die Sonnenblume und der Stein, wie man es mit Worten nicht besser ausdrücken könnte.

Ich freue mich schon auf die Nummer 6 im November!