Die Koffer sind gepackt und in wenigen Tagen geht es auf die vierte Reise in das RKU nach Ulm. Dort wartet die vorerst letzte Gabe Spinraza auf mich.
Ich freue mich schon sehr – oder besser gesagt: Ich kann es kaum erwarten.
Warum?
In den letzten Tagen und Wochen hat sich eine Besserung meiner SMA gezeigt. Einige Finger der linken Hand können sich jetzt nicht nur um wenige Millimiter sondern um deutlich mehr als einen Zentimeter bewegen. Auch konnte ich an den Fingern bisher nur eine kleine Beugung initiieren. Mitlerweile ist auch eine Streckung möglich. Dies ermöglicht es mir meinen Rollstuhl besser zu fahren und auch mehr Kraft für die Tätigkeit meines Berufes zu haben. Es macht spaß nicht nur „durch die Gegend zu Krabbeln“, sondern mit dem Rolli wieder Zielgerecht durch die Gegend zu flitzen. Auch sind Verbesserungen beim Schlucken spürbar und im Atemzugvolumen sogar messbar.
Meine Restfunktionen, die ich hatte, sind deutlich leichter geworden.
Nach all den Jahren des wartens ist es wie ein Wunder!
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