10.01.2018: Nachdem die Therapie aus dem Austausch von Liquor gegen Spinraza besteht, muss es dem Arzt möglich sein eine Lumbalpunktion durchzuführen. Hierzu wird unter Durchleuchtung (also CT) eine sterile Nadel in den Spinalkanal der Wirbelsäule gestochen. Aufgrund meiner starken Kyphoskoliose ist dies wie gesagt nur unter Durchleuchtung möglich. Hierzu muss ich erstmals wieder nach mehreren Jahrzehnten in Bauchlage gebracht werden. Besonders schwierig ist dabei nicht nur eine problemlose Atmung, sondern es ist auch eine große Gefahr der Luxation von Gelenke wie Schultern oder Hüfte.

Um hierzu möglichst gut vorbereitet zu sein, haben wir gestern Abend „Trockenübungen“ durchgeführt. Gemeinsam mit meiner Physiotherapeutin Vera und meiner zur ersten Therapie begleitenden Assistentin und Pflegefachkraft konnten wir in langsamen und wohl bedachten Schritten unter Beatmung eine Bauchlagerung erreichen. Alle Schritte wurden sorgsam festgehalten. Beim zweiten Versuch ging es schon wesentlich einfacher und problemloser.

Obwohl ich zunächst große Bedenken vor diesem Versuch hatte, so wollte ich nach erreichter Bauchlage nicht mehr davon abweichen. Während sich Vera und Jasmin permanent um mein Wohlbefinden erkundigten, fand ich die Position überaus bequem und wäre beinahe eingeschlafen. 🙂

Mein besonderer Dank, der mir viel Sorgen genommen hat, gilt an dieser Stelle Vera Ullrich und Jasmin, die hierfür extra angereist war.