Willkommen zum ersten Bericht meines Spinraza-Tagebuchs!

30.12.2017: Vor genau 44 Jahren haben meine Eltern die niederschmetternde Nachricht erhalten, dass ich eine unheilbare Krankheit habe. Diese Krankheit war damals noch nicht sehr erforscht. Dennoch wurde mir eine Lebenserwartung von nur sehr wenigen Jahren vorhergesagt. „Der Junge wird nie das Schulalter erreichen.“, so die damalige Ärztin im Krankenhaus Aalen.

Meine Eltern haben sich trotzdem nicht unterkriegen lassen. Selbst nach dem Tod meines Vaters 1986, gab meine Mutter weiterhin alles, was in ihrer Macht stand. Ein Teil meiner kindlichen Erziehung bezog sich stark darauf, dass auch ich kämpfen und immer mein Bestes geben solle. Dies habe ich immer getan. So bin ich schließlich 2001 in den Bundesvorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) e.V. gewählt worden. Parallel dazu habe ich einen Stammtisch für muskelkranke Menschen in der Region gegründet und außerdem 2006 den gemeinnützigen Verein DGM-Muskeltour ins Leben gerufen. Ziel war es immer, das möglichst Beste für Gleichbetroffene zu erreichen und Gelder für die Forschung zu erwirtschaften. Immer mit der Hoffnung, dass eine Therapie gegen Spinale Muskelatrophie entwickelt wird.

Im Sommer 2017 war es dann soweit: Das Medikament Spinraza mit dem Wirkstoff Nusinersen erhielt in Deutschland die Zulassung. Erste Patienten konnten in einem Härtefallprogramm behandelt werden. Die Kosten für die Therapie im ersten Jahr belaufen sich auf knapp 600.000 €.

Aus Hoffnung wurde Realität. Die Erfolge versprechen Großes: Kinder, die direkt nach der Diagnosestellung mit Spinraza behandelt werden, wachsen in den meisten Fällen nahezu „normal“ auf. Bei Jugendlichen und Erwachsenen ist in fast allen Fällen ein Stillstand der Verschlechterung – in vielen sogar eine Verbesserung des Krankheitsbildes zu erwarten. Muskeln beginnen sich wieder zu regenerieren, das Wärmeempfinden wird verbessert und der Appetit gesteigert. Die Verbesserung des Allgemeinzustandes, der Mobilität und der Atemsituation folgern daraus.

Ab Januar 2018 bin ich in der glücklichen Lage diese Therapie ebenfalls erhalten zu dürfen. Insgesamt handelt es sich dabei um sechs Krankenhausaufenthalte zu je drei Tagen im Uniklinikum Ulm. Bei der Spinraza-Therapie wird jeweils am ersten Tag eine Statuserhebung des aktuellen Zustandes durchgeführt. Am zweiten, eigentlichen Eingriffstage, wird dann unter Durchleuchtung im CT zwei Milliliter des Wirkstoffes mittels Lumbalpunktion in das Rückenmark eingebracht. Sofern bei dem Eingriff, der unter Beatmung und mit einem umfangreichen Ärzteteam durchgeführt wird, alles gut geht, darf ich am Folgetag das Krankenhaus wieder verlassen.

Ich freue mich sehr, dass es diese Therapie nun gibt und ich dieses noch erleben darf. Ein großer Fehler wäre es jedoch, jetzt zu viel Hoffnungen und Erwartungen zu entwickeln. Für mich wäre der Stillstand meiner bisher fortschreitenden Krankheit der größte Erfolg, den ich zu erwarten erwäge.

Ich werde weiterhin berichten…