Meine Vita
Geboren wurde ich am 3. Januar 1973 im bayrischen Nördlingen. Im Lebensalter von 6 Monaten wurde bei mir eine spinale Muskelatrophie vom Typ Werdnig-Hoffmann festgestellt und eine geschätzte Lebenserwartung von 5-6 Jahren prognostiziert. Meine Behinderung, stellt mich täglich vor neue Herausforderungen. Trotz des Handicaps bin ich sehr aktiv. Ich möchte versuchen anderen Menschen mit Krankheiten oder Behinderungen zu zeigen, dass man trotzdem etwas bewirken kann.
1975
Ab 1977 besuchte ich die Konrad-Biesalski Schule in Wört. wo ich sowohl im Kindergarten war, einen Hauptschulabschluss und die Ausbildung zum Programmierer absolvierte.
1977
Von September 1992 bis im Mai 2014 war ich bei der Firma INCAP beschäftigt. Im Rahmen eines „Satellitenarbeitsplatzes“ programmierte ich spezielle Software. Der Schwerpunkt fiel auf Computer- und Kommunikationshilfsmittel für Menschen mit Behinderung, was aufgrund meiner starken körperlichen Behinderung auch sehr naheliegend ist. Auch die Kundenbetreuung, Erstellung von Internetseiten und DTP gehörten zu meinen Aufgaben.
1992
Am 17. Juni 2001 wurde ich erstmals in den Bundesvorstand der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) gewählt, dem ich bis heute angehöre. Dieser Selbsthilfeverband hat deutschlandweit über 8.000 Mitglieder, die in 16 Landesverbände organisiert sind.
2001
Im Jahr 2006, genauer gesagt am 14. Januar, gründete ich zusammen mit Freunden, Familienangehörigen und Betroffenen Eltern die DGM-Muskeltour e.V. und bin seither dessen Vorsitzender. Mit diesem Förderverein unterstützen wir durch verschiedene Events die Erforschung von neuromuskuläre Krankheiten.
2006
Im Jahr 2011 hatte ich das größte Tief meines Lebens. Die Nebenwirkungen einer Nieren-OP hatten massivste Auswirkungen. Mehrfach musste ich zur Nach- und Not-OP in den OP-Saal und für viele Tage auf Intensivstation. Ja sogar meine Angehörigen wurden zwischendurch an mein „Sterbebett“ bestellt. Doch gemeinsam haben wir es geschafft und ich konnte nach 9 Wochen Krankenhausaufenthalt wieder nach Hause zurückkehren. In dieser Zeit musste ich auch erfahren, wie es ist, invasiv beatmet zu werden. Aus diesem Krankenhausaufenthalt und den ganzen Folgen habe ich viel für mein Leben gelernt.
2011
Im Januar 2013 durfte ich meinen 40. Geburtstag erleben. Mit über 100 Gästen und zahlreichen Akteuren haben wir im mittelalterlichen Flair ein großartiges Fest gefeiert und meiner weit überschrittenen Lebenserwartung getrotzt!
2013
Seit Mai 2016 bin ich wieder in der Branche der elektronischen Hilfsmittel für Menschen mit Behinderung. Mit den Aufgaben des Supports, der Entwicklung und des Service konnte ich bei der Firma Humanelektronik GmbH (Spezial- und Rehabilitationselektronik) wieder in meine alten Fußstapfen treten.
Beruflich fühle ich mich nun angekommen!
2016
Fertigstellung meiner Autobiografie „Abseits vom Urteil“
2023
Im August 2023 konnte ich mir den Traum der persönlichen Assistenz im Arbeitgebermodell verwirklichen.
Über Nacht wurde ich Arbeitgeber von 8 Assistenzkräften, die mich rund um die Uhr durch mein Leben begleiten.
2023
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News
Hobby´s, Interessen und andere Leidenschaften
Mein Leben bereichern sehr viele wertvolle und gewinnbringende Dinge. So habe ich schon seit 2007 immerwährend ältere Hunde, die im Tierheim keiner haben wollte, bei ihrem Lebensabend begleitet. Hündin Sissi, Hündin Pinao, Hund
Jaro und derzeit mein geliebter Rick! Alle Tiere gaben mir unendlich viel Dankbarkeit zurück. Auch Katze Sunny hat uns das Leben verschönert, eben auf ihre Art. Leider musste sie sehr früh von uns gehen, denn sie wurde vergiftet.
Die Aquaristik, die Leidenschaft des Kochens und endlose Spaziergänge und Wanderungen durch die wunderschöne Natur und vorallem die Meditation soowie Joga Nitra geben mir den Notwenigen Ausgleich und ein besseres Mindset.
Weitere Hobby´s ist die Kunst des Schachspielens, mit Freunden essen gehen, Mittelaltermärkte besuchen oder auch Konzerte und Musicals, von denen ich schon sehr viele Besonderheiten erleben durfte. Dies sind insbesondere „Unheilig“ u. Willy Astor.
Auch das Reisen hat mir schon immer einen echten Mehrwert gegeben und mich zusammen mit meiner Abenteuerlust und meinen Träumen über den Tellerrand hinausgeführt.
Beruflich, nebenberuflich und privat beschäftige ich mich sehr viel an meinem PC, den ich selbstständig bedienen kann und somit auch größtmögliche Privatsphäre ausüben kann. Nebenberuflich gestalte ich sehr gerne Internetseiten für
kleinere und mittlere Unternehmen aus der Region und der Welt.
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- Hund Rick
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- Hund Jaro
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- Katze Sunny
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- Hund Lady Pinao
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- Hund Oma Sissi
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- Reise nach Berlin
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- Waldwanderung
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- Stadtmauer Nördlingen
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- Schandmaul
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- Aquaristik
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- Aquaristik
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- Aquaristik
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- Mittelalterfest Nördlingen
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- Mittelalterfest Nördlingen
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- Schach
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- Musical Tarzan
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- Unheilig in Kempten
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- Unheilig in Augsburg
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- Wanderung an Brombachsee
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- Wanderung im Ries
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- Wanderung an Altmühlsee
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- Traumerfüllung Ofnethöhle
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- I love my PC…
SMA – Was ist das?
Fakten:
- mehr als 800 Formen (Klassifikation nach Walton)
- werden im Volksmund „Muskelschwund“ genannt
- fortschreitender Untergang von Nervenzellen
- klare Abgrenzung zu anderen Organsystemen
(z.B.: Fühlen, Riechen, Sehen,…) - das Denken und geistige Entwicklung sind nicht eingeschränkt
- es gibt sehr unterschiedliche Verlaufsformen
- der Muskelschwund kann nur wenige oder auch alle Muskelgruppen betreffen
- bislang gibt es keine Behandlungsform – nur symptomatische Linderung
- die positive Einstellung zur eigenen Erkrankung ist extrem wichtig
- die meisten Formen sind erblich bedingt
Die Spinale Muskelatrophie 5q (SMA) ist eine Motoneuronerkrankung, d.h. eine Erkrankung bestimmter Nervenzellen im Rückenmark. Diese Nervenzellen leiten Impulse an die Muskulatur weiter, die für die willkürlichen Bewegungen wie Krabbeln, Laufen und Kopfkontrolle zuständig sind. „5q“ bedeutet, dass die genetische Veränderung in einer bestimmten Region auf dem Chromosom 5 gefunden werden konnte.
Die Spinale Muskelatrophie ist eine relativ häufige „Seltene Erkrankung“: Ungefähr eines von 6 -10.000 Neugeborenen ist betroffen und ungefähr eine von 45 Personen ist Überträger der Erkrankung.
Quelle: DGM.org
Abseits vom Urteil
Meine Autobiographie
Im Dezember 2023 konnte ich zusammen mit meiner langjährigen Assistentin und inzwischen sehr guten Freundin Regina meine Autobiografie veröffentlichen. Darauf bin ich sehr stolz!
Ein Buch, das mitreißt.
Und mein Lebensmotto bestens beschreibt:
„Geboren um zu leben!“